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 bébé nait avec une "grosse langue"

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bébé nait avec une "grosse langue" Empty
03112010
Messagebébé nait avec une "grosse langue"

voila , je suis trés inquiete pour le petit fils de ma plus grande amie
son petit fils est né début septembre soit 3 semaines avant la date prévue mais là n'est pas le probléme!
un petit poids , certes !!
il est hospitalisé depuis sa naissance ou en sort que trés peu
*** il est né avec une langue énorme donc assistanat de respiration car tombé en apné sans dormir
***à ce jour ,il regurgite tous ses bib's par le nez, par conséquent , ne prends pas de poids

ce week end , nous sommes allés le voir à Necker , j'ai assiste à une regurgitation plus que douloureuse pour ce petit bonhomme
l'équipe médical parle de lui mettre une sonde gastrique

en faisant des recherches sur le net : j'ai pu decouvrir la macroglossie ( grosse langue )

franchement , je suis super inquiéte quand j'ai découvert toutes les conséquences
.
Merci de nous avoir lu !!
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bébé nait avec une "grosse langue" :: Commentaires

christel24
Re: bébé nait avec une "grosse langue"
Message Mer 3 Nov 2010 - 20:50  christel24
zut alors je connais pas du tout ce genre de problème, j'espère qu'il y a une solution et que ce petit va vite etre soigné bébé nait avec une "grosse langue" 12336 bébé nait avec une "grosse langue" 12336
laorana
Re: bébé nait avec une "grosse langue"
Message Mer 3 Nov 2010 - 22:59  laorana
appareme,nt une bonne prise en charge au quebec

pauvre petit bonhomme
patoche
Re: bébé nait avec une "grosse langue"
Message Jeu 4 Nov 2010 - 16:35  patoche
je ne connaissais pas ce probleme cela doit etre eprouvant et angoissant pour ses parents pauvre petit bout qui ne peut pas bien deglutir, je leur donne mon soutient moral, jai connu un probleme similaire mais cetaient les amygdales trop grosse et la petite fille ne pouvait pas avaler, apres une operation le probleme etait resolu mais la comment vont-il faire????
Lisa
Re: bébé nait avec une "grosse langue"
Message Sam 6 Nov 2010 - 22:29  Lisa
Oh lala, pauvre loulou, moi non plus je ne connaissais pas.
laorana
Re: bébé nait avec une "grosse langue"
Message Dim 7 Nov 2010 - 15:20  laorana
yelena

sans rire car c'est urgent

si les parents ne trouvent pas de reponse en France, qu'ils se mettent vite sur le net, les assoc canadiennes y sont presentent, et le probleme la bas est connu et reglé

bien souvent dans les maladies rares l'amerique esrt un salut
avatar
Re: bébé nait avec une "grosse langue"
Message Lun 15 Nov 2010 - 22:42  Invité
les news ne sont que peu réjouissantes


les parents sont en formation pour le "tuber" il sera nourrit ainsi

j'ai pris mon courage pour en parler à mon amie
elle aussi s'inquiete , s'est renseignée sur le net
pour arriver aux memes conclusions
vont contacter une assoc

,
laorana
Re: bébé nait avec une "grosse langue"
Message Mar 16 Nov 2010 - 9:09  laorana
yelena a écrit:
les news ne sont que peu réjouissantes


les parents sont en formation pour le "tuber" il sera nourrit ainsi

j'ai pris mon courage pour en parler à mon amie
elle aussi s'inquiete , s'est renseignée sur le net
pour arriver aux memes conclusions
vont contacter une assoc

,

les associations sont un reel soutien et support dans les maladies rares , genetiques etc...et elles aident à monter les dossiers etc...

il faut pas hesiter a demander de l'aide et de l'écoute, meme le petit peut par leur intermediaire voir par la suite des enfants comme lui etc....
 

bébé nait avec une "grosse langue"

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