Je ne sais pas où poster ça mais faut que je me libère.

Mon fils de 10 ans est en fauteuil roulant depuis hier. Il a une maladie qui a fait que ses os des genoux n'ont pas été irrigués. Les os sont morts et le bout s'effrite.

Le chirurgien qu'on a vu hier ne sait pas s'il y a quelque chose à faire. Il doit montrer les IRM à un spécialiste pour voir s'il y a la possibilité de rentrer un tuyau pour recoller les morceaux morts avant qu'ils ne se détachent et aillent bloquer l'articulation. Et encore pas sûr que ça soit faisable.

Le fait de ne plus marcher peut faire que ça va mieux. Il ne fera plus jamais de sport mais pourra marcher à nouveau. Tout comme ça peut aller jusqu'à l'effritement de l'os au complet et hospitalisation avec jambes en traction et fauteuil à vie.

On pleure depuis hier. Il faut gérer cette nouveauté, les 2 bébés à la maison à qui faut pas montrer la tristesse. Quoi que le tout petit est stressé aujourd'hui. Il est tout raide et n'a pas beaucoup dormi aujourd'hui. Même en m'en occupant, il doit ressentir ma tristesse. Celui de 15 mois prend ça comme un amusement et veut toujours monter.

Bref, c'est pas le pied. On essaie de ne pas pleurer devant lui. On a pleuré dans les bras l'un de l'autre hier en sortant de l'hôpital. Et si hier ça allait aujourd'hui je ne fais que ça. Mon ex (son père) avait les larmes aux yeux en venant les chercher tout à l'heure. J'ai appris que ma mère avait pleuré aussi.

Aujourd'hui c'est réaménagement de la maison. On a du aller amener chez mes parents une partie des meubles du salon et un fauteuil car avec son fauteuil roulant il ne pouvait pas y entrer.

Le babyfoot qui était dans la salle est parti aussi.

Tout cela restera chez mes parents jusqu'au déménagement. Et on fera en sorte de lui faire une chambre au rez de chaussée.

Me faut le temps de digérer maintenant.

Aliénor ... je n'arrive pas à trouver mes mots ce soir mais je suis de tout cœur à vos côtés ...

bonsoir Aliénor

j'en suis toute retourner
votre petit garçon ne merite pas cela
les specialistes feront tout pour votre petit garçons
je suis de tout coeur avec vous
courage a vous et votre famille
et meme si on est que des amies virtuelles
venez discuter pour vous liberer
nous vous lirons avec attention
et essayerons de vous soutenir le mieux que l'on peux
amitié nane

Merci les filles.

Hier aprèm j'ai du joindre la ref du petit de 15 mois, car c'est un accueil séquentiel et je le récupère le soir peu de temps avant la sortie de l'école. Je passe ensuite devant l'école. Parfois mon fils vient de sortir, parfois je l'attends, mais puisqu'il est tout juste l'heure, je suis garée au bout de la rue.

Il me faudra arriver 1/4 d'heure à l'avance pour être garée devant.

La ref et la mère ont été compréhensives et le retour du petit se fera 1/4 d'heure plus tôt.

C'est toute une organisation mais je m'en fiche de ça. C'est le côté enfant actif et sportif qui voit sa vie changer du tout au tout. Il a pleuré quand son père m'a demandé des nouvelles en arrivant (j'avais expliqué au tel hier et il me redemande devant mon fils) et franchement c'est ça le plus dur.

On va s'activer maintenant à tout faire pour qu'il apprécie sa nouvelle vie presque autant que la précédente.

salut alienor

je suis désolé de ce qui frappe ton fils , il n'y a rien à dire face à ces événements de la vie , je vais juste me permettre de te donner un conseil , mon neveu à l'age de 9 ans ,trés actif aussi a eu une osthéochondrite de la hanche , c'est une maladie orpheline c'est la tete du fémur qui s'effrite ,en premier temps il a été mis en traction (attaché à son lit avec un poids de 2 kg à chaque pied et les jambes écartées 24h/24h )puis il est retourné chez lui en fauteuil durant un an il n'y avait rien a faire , au bout d'un an sa maman a trouvé une association sur la maladie et a décidé de consulter un medecin à st etienne ,ce fameux medecin lui a fait faire une prothése qui soit disant lui permettait de marcher sans appuyer sur sa hanche , au bout d'un moment ce meme medecin a dit qu'il été guéri ,il pouvait à nouveau marcher ,c'est ce qu'il a fait pendant 3 mois jusqu'à ce qu'il soit bloqué faut dire qu'il été dur et ne se plaignait jamais ,resultat retour en urgence en pediatrie ,traction etc

il a vu un autre medecin qui lui l'a opéré il lui a mis un vis pour tenir le femur à la jambe et il lui a enlevé 5 cm d'os (celui de la cuisse j'ai oublié le nom ) avec beaucoup de reeducation il a reussi a remarcher et maintenant il va bien ,il remarche alors n'esite pas a voir plusieurs medecin dans plusieurs hopitaux ,mon neveu est suivi par un medecin à la timone à marseille maintenant donc c'est pas la porte à coté mais ca valait le coup alors fais le il vaut plusieurs avis

mes pensées vont vers toi tu verra que les enfants ont une force inimaginable , je me souviens que lorsque nous entrions dans sa chambre c'est lui qui nous demandait si on allait bien alors qu'il ne pouvait pas bouger

courage à toi et ton loulou

il est bien tard et je rentre tout juste, un dernier coup d'oeil et qu'est ce que je vois ? Le ciel qui vous tombe sur la tête, je ne peux pas éteindre sans te laisser un petit mot et te dire que je pense très très très fort à toi, à ton fils, à votre famille.
De tous coeur avec vous, en espèrant qu'il y aura des solutions.
Je t'embrasse bien affectueusement Aliénor.
Le message de Lotoman laisse de l'espoir, et j'espère que vous aurez la même 'chance' dans votre malheur.
1000 gros bisous pour toi et ton fiston.

bonjour je suis de tout coeur avec vous et surtout pour votre fils je lui fais de gros

Merci pour vos messages les filles.

Lotoman, c'est aussi une ostéochondrite qu'il a, sauf que lui ça a touché les 2 genoux. Le chirurgien m'a montré les trous sur les photos de l'irm et c'est franchement impressionnant.
Lui non plus ne se plaignait jamais et je n'imaginais pas l'ampleur des dégats.

Je suis tout la haut moi, et pas évident d'aller sur St Etienne ou Marseille. Mais on va essayer Lille et Berck sur Mer.

Gros bisous à toi, ton fils, ta famille.
Bon courage pour l'avenir et... bonnes fêtes de fin d'année (c'est important de conserver des moments de joie quand on a des coups au moral.)

j espere de tout coeur que les spécialistes arriveront a ce que ton fils reprenne sa vie de sportif, toutes mes pensées positives, et n hesite pas a te lacher sur le forum, on est toutes la pour t ecouter.

Merci beaucoup les filles.

Bonsoir,

j'espère que vous trouverez auprès des medecins les réponses à vos questions pour ton fils.
Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage...

Bonjour,

Soit forte pour cette épreuve et même pour ton fils il a besoin de ton soutien, tu as raison d'aller remué les spécialistes, ils trouveront bien une solution.
J'ai de la famille à Berck s'est vrai que la bas il a un hôpital réputé, même pour la convalescent après des interventions.
Je te souhaite un énorme courage, tu vas y arriver, je croise les doigts pour vous mais surtout pour la santé de ton fils.Il faut surtout garder espoir!!!!!!!!!!!!!!!!!

de gros bisous à toi ton fils et ta famille... et n'hésites pas à revenir poser tes soucis ici quand tu en as besoin car même les amitiés virtuelles peuvent être d'un soutien dans ces moments difficiles... j'espère de tout coeur qu'une solution médicale va permettre à ton fils d'aller mieux ...

coucou alienor , comment va ton fils ? as tu eu des info complémentaires ? du nouveau ?

Non aucune nouvelle. Le chirurgien devait demander l'avis d'un spécialiste et nous donner rdv et on attend toujours.

Je laisse passer les fêtes et je vais rechercher les irm qu'il nous ait contactés ou pas et je prend rdv à Lille. J'en ai discuté avec mon médecin qui nous conseille de consulter la bas en pédiatrie et qu'on nous enverra vers la bonne personne.

oui tu fais bien ,courage

Merci les filles.

Coucou Aliénor!
Je reviens de milles péripéties et je lis ton post qui m'attriste énormément. Surtout quand ça touche nos enfants. je suis de tout coeur avec toi.
Milles baisers
Lilas